måndag 25 april 2016

(jag har försökt att registrera mig på det svenska BDDforumet för att skriva där men inte lyckats så jag gör såhär istället. det kommer väl fram på google vid sökning och kommentarer på kommentarer kan alltid göras. det är inte meningen att jag ska ha en egen blogg om mitt liv eller sjukdomen i det men då det inte är första gången jag misslyckats att komma åt att skriva inlägg i forumet så vill jag ändå få ut det på något sätt. jag har inte hittat kontaktuppgifter till någon där heller men skulle gärna kunna skriva där om någon därifrån någonsin hittar hit och kan hjälpa)




Jag har länge förstått att känslan att inte bli tagen för livsduglig är någonting som kommer utifrån, ständigt överblickande i beskrivningar av dem som inte riktigt vill känna igen sig i andras s.k. oförmåga att ha ett bättre liv, alternativt tar för givet att de har kriterier att tala för alla eller andra, och att tala över den sjuke.


Jag har själv avstått att utbreda mig om min BDD de år sjukdomen närvarat för att inte istället känna förtröstan i den på fel sätt när andra har samma problem, men utöver att det som jag nu fann behov att tala om är någonting jag hade velat att man sagt mig istället för andra saker i samband med diagnosen för att underlätta en förbättring så har det antagligen också bara försvunnit ännu ett tillvägagångssätt att tala med andra i ord med egen rätt.

Min uppfattade instängdhet var den enda trygghet jag (trodde att jag) fick ha. Men man påverkas av andras synpunkter eller (av)reaktioner även indirekt och på sätt som man kanske mer känner än ser, fokus missriktas och jag är övertygad om att det inte hjälper att blunda för det.




Ett intryck jag ofta får är att det verkar som att uppfattningen att ”sjuka” inte sätter sig över andra (även om det gäller mindre för andra 'sortes' sjuka så är det närvarande indirekt i uppfattningen om den sjuke) verkar övertyga folk om att de kan tala om att de sjuka enbart och uteslutande kan göra motsatsen vilket i sin tur skulle ge dem rätt att bevara detta förhållande för att till synes förstå.
Det finns också enligt mig brister i diagnosbeskrivningarna man hittar till online. Tex:

Formuleringar som ”förstås” men inte hjälper; 
den ”självupplevda” fulhet som bara finns i den egna betraktelsen – hur ska detta bryta med just det egna? Mitt läsande av sådant var lika spydigt då diagnosen var relevant för mig som nu. ”Hoppet” syns som story utan att någon tar till sig, redan där märks ett hån av. 

Det svåra är just det mångbottnade uppläggsbehovet av tonvikt som måste nå dysmofobikern,
inte ”betraktarna” av dysmorfobi - 
Alltså att det går långt över utseendefixeringen in i det sociala, att det är där det börjar och inte tvärtom. Inte som i att ”alla tycker att jag är ful” utan som i att man fått mig att fokusera negativt 
på mitt utseende när det faktiskt finns bättre saker att fokusera på. Manipulation internaliserad, 
i brist på bättre ämnen utifrån. 


Jag har aldrig blivit diagnosticerad eftersom ingen långvarig kontakt med vården någonsin upprättats; varken den egna problematiken (för dem som jag kommer i kontakt med har sin problematik att bemöta mig) som kommer sig av fixering på utseendet – som inte längre finns men år av isolering och utstötthet har lämnat sina spår – och vårdens svårframkomlighet och avgifter för nästan ingenting alls har misslyckats med att göra mig särskilt envis att söka hjälp eller engagera mig, så ungefär på det sätt som jag sällan har behövt konfrontera det förväntat problematiska med uppfattningen om mitt utseende iom. isoleringen så har jag aldrig behövt ta ställning till om det varit nödvändigt med en diagnos. En missriktad uppmärksamhet kan försvåra mycket både privat och i samhället och det borde vara uppenbart varför jag skulle kunna ta illa upp när diagnoser görs till en etikettfråga om ”Hur man ska göra, vad man får säga och inte säga, hur man ska reagera och så vidare.”



Något konkret jag skulle ha gjort annorlunda om jag förstod betydelsen av det och orkat det är att se till att saker blev gjorda ändå; studierna tex. Jag hade sett till att få studera på distans så länge jag inte tog mig till skolan. Praktiska val vid sidan av bör göras tydliga... och finnas till hands – distansstudier skulle ha hjälpt (inget är slutgiltigt och uteslutande!!!!!! - även om de som vill hålla undan avvikande problem kanske vill det -). Det är som med att sätta någon sjuk i arbete osv, avkrävandet måste bli mer självklart. Jag förlorade istället helt min skolgång och när ängslan avtog har jag enbart haft möjligheter att göra om allt igen med alla vuxna praktiska svårigheter.


Jag kan tycka att inblandningen av vuxna i skolan och tex. BUP kunde ha sett annorlunda ut för att inte bara finnas där som bevis på att de vet att jag finns utan för att effektivt vara till nytta.. Engagemanget utifrån och runtomkring måste nog dessutom införlivas och kännas verklig, vara naturlig, inte som specialstöd för en handikappad; verklig inte övertydligen riktad på ett ansträngt sätt. Uppmärksamheten kommer inte att tas lätt på för den med BDD.


Min tillvaro hade alltid andra bristande omständigheter som framför allt bidrog till att ödelägga min psykiska hälsa och min omgivning var inte enbart trivsam men utseendet var den märkbaraste översynen som tillkom mig, även om jag kanske hade behövt en bättre formulering för att problematiken mer direkt skulle synliggöras än vad jag kan se som en mer tillgänglig uppfattning idag.


En uppfattning om själva BDDn var och kanske fortfarande är iaf detta. Utseendet var varken enormt intagande eller otillständigt motbjudande vilket gjorde det möjligt att se åt båda extremer. Något fängslande i det normala, det är vad som krävs. Något mindre smidigt. Det jag tyckte mig behöva se upplevdes och stannade inte som idel tillbakavisad vilja, men då möjligheten till den andra extremen också kunde uppenbara sig hamnade en i någon slags traumatisk koma för att den där upplevelsen inte gick att göra sig av med.


Dysmorfobin gav sig tillkänna utan att specificera något förstörande (jag skolkade enbart pg av övertygelsen att mitt utseende hade kunnat vara mer tillräckligt för att bli bättre bemött) – det dröjde att utmärka vad som skulle förbättras för en bättre helhet, dvs. det avgjordes måhända men riktades inte i praktiken, så att säga, från början. Det var i samband med att jag börjat sminka mig så mycket vid tolv att jag inte kunde känna igen mitt sminkade ansikte i mitt osminkade, uppmärksamheten riktades inte först på former utöver hudens släthet. När jag var tio fick jag hudproblem och det var redan obehagligt, jag ”kliade” sönder min panna och fick röda utslag. Så sminkandet handlade kanske främst om att täcka över. Att se andra med orörda utslag (vilket iof. hände lite senare om än det fanns en ett år yngre tjej som då jag var elva hade samma sorts utslag) förvånade mig alltid – jag tålde det inte, så det dröjde längre för mig att läka dem.

(Redan när jag var elva plockade jag mina ögonbryn och vi sminkade oss vilket kan ha lämnat något sorts intryck i mig. Bara en sån förändring tycktes göra skillnad både i min och andras fokusering)


Jag vet inte precis när utseendet som sådant började spela en känslomässig betydelse. Alla engångsmöten med BUP och senare psykologer som besöktes sällan men var fler eftersom jag aldrig gick mer än någon gång antagligen med taxi eller en ångest som måste beskrivas närmare för den var inte direkt utan väldigt omständlig (allt är kanske sagt), till dem sa jag alltid först och främst och kanske var det inte mycket mer som blev sagt att jag aldrig fick stanna på en plats och en skola iom. min mors geografiska anpassning till både utbildning och jobb och våra flyttar fram och tillbaka mellan Stockholm och Skåne (ännu en orsak till skiftande vårdrepresentanter), tom. förändringen i sexan tog jag upp som smått traumatisk då man splittrade våra vänskapsförbindelser iom. nya klasser (mer finns att säga om något här återkommande men det blir kanske för djuplodande)


Det viktigaste för mig har ändå varit att undvika umgänge och inblandning med allt som jag anser håna min livsutveckling och förringar mig. Det kan så vara att det inte sker så medvetet alltid men det är väl också då de mest drabbade har företräde till förtroende. 

Det har inte blivit mycket kvar för mig men ensamheten känns mindre ovärdig än att leva i ångest för falsk vänskap, och med en känslig bakgrund går det inte att kompromissa om jag inte ska riskera att förlora min tro på att någonting bättre är möjligt.


7 kommentarer:

  1. "fördjupningen": (jag var nog inte den enda som lade märke till eller alls uppmärksammade en makt/statussortering av oss som individer i grupper och det indirekta uttalandet av detta gjorde ibland att jag “högljutt” protesterade mot andra som kunde kopplas och slutgiltigt föras ihop med mig och som jag inte ville identifiera mig med, men det var nog också annat, mer privata händelseförlopp som också spelade in. Det är kanske överdrivet intressant, men saken var att jag och mina vänner fungerade ok tillsammans men blev genast personligt och konsekvent anklagade efter splittringen) men det var väl den första gången jag skiljdes från någonting invant, och möjligen sista gången jag skulle känna mig tillräckligt invand för att känna behörighet. Vanor är inte nödvändigtvis enbart positiva och det jag menar är att det aldrig gått längre än så, inte att behörigheten var fullkomlig. Jag tänker jätteofta på att man inte tillräckligt nämner hur elakt det var att vara litet barn. Så poängen är gjord, jag har aldrig varit skrikig men uppmärksam, terror.

    SvaraRadera
  2. Operation: När jag första gången opererade näsan blev skillnaden för stor då man ändrat fysisk skepnad på mer än jag (parentesen bör nå fram utan vidare hänvisningar direkt till de som fastnar i anklagelser och behöver den) sagt till om, men masken skrämde mig inte som alibi. Rädslan smög sig väl isåfall på efteråt när jag måste leva med att man skulle kunna ha fått ett bestående intryck liksom jag själv av något som aldrig var mitt varken biologiskt eller som ideal. Den "neutraliserades" sedan, efter den andra operationen, och allt är väl tillräckligt sagt men inte tillräckligt behagligt att behöva tänka på. När jag återvände till kliniken uttryckte kirurgen en rädsla att jag kom för att stämma honom och bilderna de knäppt gavs inte ut, inte till mig. Istället fick han mer pengar för att modifiera det som han gjort olikt det jag tänkt ut och sagt. Han gjorde rentav en helt annan operation än den jag varit beredd att försumma annat köpbart för från början, även om han först behövde ta fram jämförelser av andras före -och efter bilder) som sedan överdrevs, medvetet eller inte; istället för att det bästa av våra olika utgångspunkter skulle mötas, blev den "OK", uthärdlig - hemsk. (dysmorfobin är för mig om något att förstå DETTA. Allt kring och bortom detta, tom. För att förtydliga bort från den gängse uppfattningen om perfektionism så vill jag peka på känslan att vara halvt en börda som måste "klaras av" eller behandlingen som utgår från den känslan.)

    SvaraRadera
  3. Det är problematiskt att komma på vad som skulle ha kunnat dra in mitt engagemang utöver operationer – KBT tycktes motsägelsefullt utifrån BDDn där det är utseendet som spelar roll =
    varför skulle en ändring av beteende ändra det och med det något? Medicinering var jag mycket fientlig mot, rädd att det skulle förstöra MIG, att något skulle gå sönder i mitt huvud. Senare har jag dock behandlats mot depression och dessa mediciner har faktiskt förvärrat på olika sätt även om de har hjälpt att ge ett väsentligt perspektiv som jag behöver ord jag inte orkar tänka ut just nu för att gå in på. Men framför allt har de gjort min kropp beroende av preparat som gett allehanda biverkningar och slutligen enbart förlängt sjuktid och gjort mina återfall värre och värre.

    SvaraRadera
  4. Min ängslan gällde inför vem som helst utom möjligen min mor (det skulle vara lönlöst att försöka undvika henne). Om något uppenbaras för någon uppenbaras det i stort, det var en bakomliggande oro – att det skulle göra mig slutgiltig. Jag tyckte inte att jag var fulast i världen och att ingen i hela världen fanns som var fulare (lägg märke till att det rör sig om trettonårsåldern, det är tankebanor jag inte känner igen mig i idag, saker som är mindre relevant att alls tänka på och än mindre uttala om än det är retrospektiv men det blir nödvändigt i sammanhanget) – de fanns omkring mig, men det var också en rädsla att själv närma mig dem (det är mångtydigt och oskiljaktigt i närvaro), så var det minst lika jobbigt med de som inte var fulare, fast kanske mindre "obehagligt" mer pinsamt. Ord som innehöll verkligt tydliga känslor. Senare växte jag ur det värsta, åldern är av betydelse men sjukdomen gjorde sig väl mer synlig i den åldern det började.

    Det bedrägliga är hur allt obehag uppfattades som förankrat i ens isolerade kropp, något som inte når bort från den. Om jag tänkte mig andra se mig var det fortfarande min egen känsla av obehag, jag kunde läsa av deras kroppspråk (även bedöma DEM) och uttryck men känslan av obehag kom från mig

    SvaraRadera
  5. Det är kanske här en "verklig" BDD kommer in: övertygelsen om den officiellt alldeles för ringa skillnaden som jag är övertygad om att alla ser men i värsta fall inte är alltför medvetna om – hur detaljer kan ändra för mycket för att inte känna sig "lurad" om de riktas fel – gäller förstås aldrig andra, känslan av att känna sig lurad – eller det är här det absurda kommer in: jag känner att deras beteende lurar mig, avslöjar deras falskhet medan jag känner att när det handlar om mig så är det mitt utseendes detaljer som lurar känslan av min person (eftersom att jag inte känner mig falsk men tycker mig se att andra trivs i en uppfattning om dem som falska alternativt känner att mest goda saker kommer ur MIN falska upplevelse utan att för den sakens skull sträva efter att närma sig den själva).
    Känslan att svårigheterna som kommer med BDD och dess uttryck som har gemensamma bakomliggande orsaker och symptom med mycket inte skulle intressera en vanlig människa finns väl också där iom diagnosticering, så hänvisning till diagnoserna som sådana verkar för mig som en ganska stor källa till den skam som ofta nämns.

    SvaraRadera
  6. Den här kommentaren har tagits bort av skribenten.

    SvaraRadera
  7. http://blog.svd.se/idagbloggen/2011/05/27/%E2%80%9Dinbillad-fulhet%E2%80%9D-sparas-till-syncentrum/

    Forskare vid UCLA i USA kom fram till detta sedan de jämfört hjärnaktiviteten hos 14 patienter med BDD, body dismorphic disorder, med 14 friska försökspersoner. Alla fick titta på bilder på hus samtidigt som deras hjärnor scannades med magnetkamera. När bilderna var väldigt skissartade och endast visade husets konturer och fönster och dörrar gick hjärnaktiviteten kraftigt ned hos personer med BDD. Det fanns inga detaljer att fastna vid.

    SvaraRadera